EPISODIO 2

La muñeca rusa: una pandemia dentro de otra

Nos Cayó el 20

Producido por:
Observatorio Género y COVID-19 en México

  • La muñeca rusa: una pandemia dentro de otra
  • Créditos

La muñeca rusa: una pandemia dentro de otra

Nos Cayó el 20

Introducción

¿Cómo es vivir con VIH en el 2020? Mariana, Juliett e Ilsa son tres mujeres que viven con VIH en México. Sus voces, todas distintas, nos cuentan cómo el diagnóstico de VIH fue un momento de cambio y transformación. No marcó el rumbo de sus vidas, sino que sirvió como un espejo para reflejarse y ver otras posibilidades y caminos, desafiando los prejuicios de una sociedad que tiene miedo de hablar sobre cómo ejercemos nuestra sexualidad.

Mariana:

Pues en ese momento pues más que nada sentí que todo se me vino abajo, todo mi mundo, todo, pues todo…

Juliette:

Y pues lo único que me acuerdo que me pasó por la mente en ese momento fue un: “Cómo me puedo morir si no conozco Cancún”.

Ilsa:

Y después de eso el médico, al ver mi reacción así de no decirle nada, de no ponerme a llorar, de solamente estar así en estado contemplativo, me dijo: “A ti todavía no te cae el 20”.

Yolanda Segura:

Acabamos de escuchar las voces de Mariana, Juliett e Ilsa. Tres mujeres de diferentes lugares en México. Tres mujeres que viven con VIH. ¿Cómo se vive el VIH en 2020? ¿Cómo se vive en medio de la pandemia de COVID?

(sonido: se descuelga auricular)

Yo soy Yolanda Segura y estás escuchando Nos Cayó el 20. (sonido: monedas chocando)

Un podcast que nos acerca a diversas realidades durante la pandemia. (sonido: alguien presionando teclas de un teléfono)

Para conectar, escucharnos, una moneda tras otra. Si no caemos en cuenta que las desigualdades son sistémicas, lo que nos queda es seguir echando monedas, hasta que nos caiga el 20.

(sonido de moneda entrando por la ranura)

Este podcast forma parte del Observatorio Género y COVID-19.

Te presentamos nuestro segundo episodio: “La muñeca rusa: una pandemia dentro de otra”.

(sonido: cae la moneda)

Bloque 1

Yolanda Segura:

¿Se acuerdan de febrero, marzo y la incertidumbre al inicio de la pandemia?

Cuando surgieron los primeros casos de VIH al inicio de los años 80 en San Francisco y Nueva York, también hubo mucho miedo e incertidumbre que de pronto se transformaron en estigma.

Hoy el panorama para alguien que vive con VIH es muy distinto a ese entonces. Hay tratamientos médicos que permiten que una persona viva una vida normal. Sin embargo, las personas que viven con VIH siguen enfrentando rechazo social.

Hablamos con Juan Pablo, de la organización Inspira Cambio A.C.

Juan Pablo:

Soy Juan Pablo y tengo 40 años. Yo vivo con VIH desde hace 14 años, pero el VIH nunca fue un tema para mí, ¿sabes? o sea tenía muy claro lo que hacía y lo que tenía que hacer después. El VIH es la infección, es que tienes una infección y el SIDA digamos que es que tienes la etapa final de esa infección. Cuando digo final, no quiere decir que si una persona llega a la etapa de SIDA va a morir irremediablemente, no. Afortunadamente hoy, mucha gente que llega a la etapa de sida, puede regresar a este otro lado, ¿no?

Sí hay veces que la gente lo va a pasar mal dependiendo de qué infección es la que tenga, pero hay muchas posibilidades de que la gente pueda regresar acá, pero lo importante es no permitir que llegues a la etapa de SIDA, porque eso pone en un riesgo muy grande tu salud.

Para que lleguemos a la etapa de sida tiene que pasar una serie de situaciones, bueno, que no te atiendas, que no tomes el medicamento, que no cuides tu salud en otras cosas, porque recordemos que lo que  hace el VIH, es un virus muy inteligente, ataca nuestras defensas y nos vamos enfermando de un montón de cosas. Entonces hay enfermedades muy específicas que atacan en ese momento a las personas, entonces como tal no te enfermas de VIH, te enfermas de un montón de cosas que van mermando a tu salud y obviamente el VIH va acabando con tus defensas hasta el punto de que una persona pueda poner en riesgo su vida o de pronto tenga alguna enfermedad que le pueda dejar algún tipo de secuela.

Yolanda Segura:

Como dice Juan Pablo las personas que viven con VIH pueden ser más susceptibles a ciertas infecciones porque el VIH ataca al sistema inmunitario.

Datos que ya sabemos pero no siempre recordamos: El VIH se encuentra en la sangre, el semen, el líquido preseminal, la leche materna y los fluidos vaginales. No se puede adquirir el VIH a través de besos, sudor, lágrimas, estornudos o contacto físico, por ejemplo.

Si bien persisten los mitos sobre cómo se transmite el VIH, en realidad las vías de transmisión son pocas y bien identificadas. Se puede transmitir por tres vías principales: sexual, sanguínea y vertical.

La vertical se refiere a cuando una mujer que vive con VIH puede transmitir el virus a su hije a través de la placenta, en el momento del parto o durante la lactancia a través de la leche materna.

Escuchamos la historia de Mariana, ella tiene 32 años y vive en el Estado de México. Le cambiamos el nombre para proteger su privacidad.

Mariana:

Cuando yo me enteré de mi diagnóstico, mucho tiempo yo me sentía pues, por decirlo así, sucia. Me sentía de una forma como le vuelvo a repetir de que “no se me acerquen, no esto, soy esto, tengo esto” o sea, yo misma me menospreciaba.

Pues le digo ya no me acuerdo, no recuerdo bien qué fecha exacta, pero creo que fue en el 2011, ahí es donde me enteré de mi diagnóstico. Lamentablemente fue en una situación difícil en la que me entregan el diagnóstico más que nada. Todo por decirlo así empezó desde que yo aparte de mis dos hijos que me viven, tuve uno más– bueno en ese entonces mi niño estaba muy enfermito, lo tenía yo internado en el pediátrico de Iztapalapa y yo  ahí lo tuve un buen tiempo internado y la verdad  no daban con lo que tenía, le hacían estudios y estudios y mi niño no mejoraba, al contrario. Ya hasta que una vez los doctores se acercaron a mí y me dijeron que me iban a hacer el estudio de la inmunodeficiencia, me explicaron de qué se trataba y le hicieron el estudio, la prueba. Pocos días después de eso la prueba me lo dieron de alta. No mucho tiempo después de que me lo dieron después, mi niño se puso mal y es donde falleció. Falleció a los ocho meses de nacido.

Pues me dieron el diagnóstico de mi niño, pero lamentablemente mi niño ya no estaba, pues ya no estaba con vida. En ese entonces cuando falleció mi niño y cuando yo me enteré de mi diagnóstico, yo estaba embarazada. Pues obviamente en cuanto supieron el diagnóstico de mi niño, me enviaron a esta clínica y que me hiciera la prueba para que más que nada de inmediato –pues era lógico, era lógico que si tenía mi niño el diagnóstico, yo también lo tendría– y es donde me acercaron a la clínica a hacerme la prueba y ahí es donde me dieron el diagnóstico, tanto a mí como al de ese entonces mi esposo.

Yolanda Segura:

En medio del luto por su hijo recién fallecido debido a complicaciones relacionadas al VIH, Mariana se entera que tanto ella como su esposo de ese entonces también viven con el virus. Además, está embarazada.  Inmediatamente Mariana busca tratamiento para prevenir la transmisión vertical durante el embarazo y post parto. Así logran que su hijo nazca sin VIH. Con el bebé todo bien, pero después del nacimiento, Mariana deja de tomar sus medicamentos.

Mariana:

Yo no tiene mucho que volví a iniciar con mi tratamiento, le digo que como a principios creo del 2019 apenas o finales del 2018 es cuando empecé otra vez, nuevamente mi tratamiento. Yo ahí en ese entonces ya iba mal, pero no tan mal como el que era mi pareja. Él llegó ya un grado ya muy delicado y pues ahí es donde como si nos hubieran dado un golpe en la cabeza: “¿Qué estás haciendo?, ¿Qué te está pasando?, o sea te piensas seguir dejando, puedes terminar así, puedes terminar peor, o sea tú ya vas para allá, ya vas para allá deteriorándote, deteriorándote, ¿qué esperas?”

Y pues más que nada en mis hijos, porque en cierto momento le digo, yo decía: “No, yo lo que Dios quiera que le dure a mis hijos, les voy a durar”, pero yo el aceptar el estar tomando tratamiento toda mi vida, día con día, o sea no lo aceptaba, no lo aceptaba. Pero le digo, parece que fue un golpe, un golpe que me di, que me dieron, no sé, y fracciona: “¿Qué estás haciendo?, ¿qué te está pasando?, ¿adónde quieres llegar?, ¿quieres dejar a los niños?, ¿quieres dejarte a ti misma?, ¿quieres dejarte morir?, ¿quieres esto, quieres el otro?” y es donde no, empieza tu tratamiento actúa ya, tienes tiempo y muchas veces los doctores cuando yo llegué a ir con mi esposo me decían: “¿Qué espera?, reaccionen, todavía están a tiempo, todavía estamos a tiempo.”

Pues un golpe que agradezco, agradezco porque si no, no sé hasta la fecha quizá yo seguiría en lo mismo y si es que todavía viviera, porque sí la verdad sí llegué un poquito, un poquito mal a la clínica, pero no al grado del que iba mi esposo. Y le digo de ahí ya retomé mi tratamiento y ya después pues voy bien.

Juan Pablo:

Si a alguna persona le dan un resultado reactivo de VIH, no quiere decir que el mundo se acabó o que ya la vida no vale nada, quiere decir que tienes que acudir con tu médico, con tu médica y comenzar a tomar tu tratamiento, atenderte cuanto antes. O sea entre más tiempo uno deje pasar, pues más peligro uno corre, ¿no? Entonces lo importante es que tomes el medicamento, tomes tu tratamiento. Afortunadamente hoy los medicamentos que tenemos no se comparan para nada con los que había al principio, al principio se tomaban cócteles de cinco, ocho, diez pastillas, que además tenían efectos adversos en la salud de las personas. Hoy tenemos medicamentos de hasta una pastilla que es el más nuevo, se está estudiando una inyección que se ponga una vez al mes. También hay ya pruebas, ensayos para vacuna, entonces sólo se trata de que una persona comience a tomarse un medicamento para que pueda estar bien.

Yolanda Segura:

Suena sencillo, ¿no? te tratas y ya, y sí, pero hay factores que pueden afectar el acceso al tratamiento. Desde la negación y estigma que alguien pueda sentir hacia sí misme, hasta dónde vives y cuánto tiempo haces a la clínica más cercana. O si te dan permiso en el trabajo para acudir a citas médicas.

Lo que vemos de nuevo no se trata sólo del VIH, sino la desigualdad sistémica alrededor que facilita o no el acceso a información, acompañamiento y tratamiento, y entonces termina afectando el derecho a la salud.

Imagínate que tienes una cita médica súper importante, que la clínica está a dos horas de tu casa, que no puedes dejar soles a tus hijes y tampoco puedes faltar al trabajo otra vez. Encima de eso, estamos en medio de una pandemia.

Mariana:

De aquí donde vivo, tomo el camión al metro Zaragoza y del metro hay veces que me bajo así en Acatitla, ahí en Acatitla me transbordo, me subo al metro. Este metro me lleva hasta metro Pantitlán y de ahí del metro pantitlán tomo la línea 9 que me deja hasta Patriotismo. Sí me hago, ahí varía, varía mucho la verdad, hay veces que me hago dos horas, hay veces que me hago poco más de dos horas.

Yolanda Segura:

Mariana trabaja doble turno en una panadería siete días a la semana y tiene dos hijos. Encontrar cuatro horas de viaje en transporte más el tiempo de consulta puede ser muy muy complicado.

Además, persisten prejuicios sociales que se manifiestan de maneras concretas. Rechazo familiar, discriminación laboral y hasta se impactan los vínculos emocionales y sexoafectivos.

Mariana:

Sí es muy, en ese sentido es muy complicado, se me ha estado complicando mucho y de hecho esta última semana se me ha estado complicando bastante porque me he puesto un poco mal, he estado un poquito delicada de salud, me han dejado sin trabajo unos días por esa razón. Porque más que nada era el miedo, el miedo de ellos de  que llegase a tener el yo el COVID cosa que no fue así, o sea eran otras complicaciones de salud. Pues sí se me complica bastante porque en mi trabajo no saben el diagnóstico que tengo, saben que tengo un problema de salud, pero no saben qué problema y no lo quiero, ha sido mi decisión no decirlo porque lamentablemente la discriminación siempre está ahí. Es obvio siento yo que en cierta forma no me iban a dar mi trabajo, que le digo últimamente a mí eso, en afectarme por decirlo así emocionalmente no, pero sí en lo laboral porque pues obviamente perdería mi trabajo.

Yolanda Segura:

Mariana dejó a su esposo porque entendió que no era una relación sana para ella, que no le hacía bien. Aunque se considera una persona solitaria, actualmente tiene una pareja estable que junto con sus hijos han sido un gran apoyo y motivación.

(sonido de moneda entrando y cayendo por la ranura de un teléfono público)

Bloque 2

Yolanda Segura:

Muchas veces las personas se enteran que viven con VIH cuando se sienten muy enfermas y ya están en una etapa de SIDA. Este es el caso de Juliett.

Juliett:

Tengo 30 años, vivo en la Ciudad de México, en la parte del sur de la Ciudad de México. El día que me entero de mi diagnóstico había pasado una semana después del fallecimiento de mi abuelita. Yo llevaba tiempo sintiéndome mal, entonces de repente ya no toleré los síntomas, me voy al médico –un médico de una farmacia pequeña– y entonces él ya llevaba tratándome tres meses y me dice: “Sabes qué, o sea ya estás en una situación en la que o es VIH o ya es cáncer.” Como pues la mayoría de la población en general decía yo: “¡Ay por favor que sea cáncer!” ¿No?, por el estigma tan grande que hay de VIH. Entonces cuando a mí me mandan a hacer la prueba de laboratorio pues mi mamá es quien ve por primera vez la prueba, o sea, ya vio el resultado. Entonces cuando me lo informan pues básicamente ya voy camino directo al hospital, porque ya llegué yo a una etapa de SIDA. Me sentía de la tos (risas) ya definitivamente ya llevaba mucho, muchos meses pues sintiéndome mal, pero pues yo no lo había dicho por miedo, ¿no? Porque más que nada en casa decían algo así como que “es que si te enfermas es tu culpa, es porque tu quieres”, entonces pues oculté mucho tiempo esa información, oculté mucho el que pues ya tenía diarreas, ya tenía fiebres, ya tenía todo, mucha sintomatología y del cual el tema pues yo no sabía mucho realmente, pues como lo que te dan en la secundaria, como una embarradita de eso, pero realmente ya no sabía más que eso.

Yolanda Segura:

Juliett mencionó que la primera persona en enterarse de su diagnóstico fue su mamá, pero ¿cómo fue esta experiencia?

Juliett:

Ella abrió el sobre del laboratorio porque ella fue a recoger los resultados, yo ya no podía, yo ya me sentía fatal, entonces cuando llegó, llegó súper molesta. Entonces me empezó a gritar “que cómo era posible, que cómo le había hecho yo eso a ella” y yo así “pues de qué diablos me hablas” ¿no? No sabía yo qué onda y a final de cuentas me dijeron: “Bueno, tienes VIH” y dije: “Ok, ¿qué se va a hacer?, ¿en qué etapa estoy, qué rollo?” le digo: “pero pues dígame cómo estoy”, “te estás muriendo, este es el momento en que si tú no quieres vivir, lo dejes.”Y yo así como “¿qué?, ¿perdón?” Y pues lo único que me pasó por la mente en ese momento fue un: “Cómo me puedo morir si no conozco Cancún” ¿no? (risas). Entonces me pareció a mí como que el motivante para –estuve no sé como unas tres semanas, cuatro, en el hospital internada– después de eso salí y obviamente no podía ni caminar, porque me faltaba mucho el aire, obviamente mi cuerpo se había debilitado demasiado hasta ese grado. Y pues fue complicado para intentar retomar mi vida, no solamente era lo físico, sino porque en algún momento pues a mi mamá por la presión de otra persona, la hizo darle mi diagnóstico entonces de repente toda la colonia ya sabía mi diagnóstico y me estaban buscando para lincharme y para agarrarme a pedradas, entonces fue algo como muy impactante para mí, hasta que llegó un momento en el que tuve que salir huyendo del lugar donde toda mi vida había estado viviendo. Entonces fue complicado porque a pesar de que mi recuperación física fue muy rápida, o sea cuestión de tres meses apegándome directamente al tratamiento, la cuestión emocional sí tardó bastante tiempo por esa inseguridad, ese miedo de me van a ver y me van a golpear, me van a ver y me van a medio matar, ¿no?, así como voy a regresar al hospital otra vez pero toda golpeada. Entonces como que ese tipo de recuperación, fue lento emocionalmente, pero fue bastante rápida físicamente.

Yolanda Segura:

Muchas veces nos preguntamos, por qué hay tanto miedo alrededor del VIH y no de otros virus. Vamos otra vez con Juan.

Juan Pablo:

No tengo la respuesta de los 100 millones, pero creo es que porque tiene que ver con el sexo y porque tiene que ver con la manera en la que lo ejercemos, en cómo usamos nuestros orificios y todas nuestras extensiones, ¿no?, y es algo de lo que no nos gusta hablar, es algo de lo que nos podemos sentir de pronto incómodos. Yo en un principio me sentía incómodo cuando de pronto la gente comenzaba a hablar de cómo ejercían su sexualidad porque tampoco es algo como que hablara con todas las personas, pero nos cuesta mucho trabajo y cuando lo decidimos hablar, también importa quién me está escuchando, porque si la otra persona no está generando, si no estás receptivo y no sobre todo si no eres lo suficientemente… es que iba a decir experiencia, pero no es que tengas experiencia, es que debes tener humildad de lo que te están diciendo y que si no sabes, no juzgar.

Juliett:

Ay, yo pensé que ya mi vida emocional había valido queso (risas) o sea, definitivamente sí yo dije: “¿Sabes qué? pues ya, no sirves para  la cuestión emocional, ya la cuestión sexual ya valió queso. Puedes hacer algo en el mundo, estudia, trabaja y haz alguna otra cosa que puedas ayudar a complementar la sociedad, ¿no?”

Juan Pablo:

Cuando llegan chavos –sobre todo chavos de 18, 19 años– y dicen: “Es que, va a cambiar mi vida, ya no va a ser igual.” Nosotros, y yo desde mi experiencia también, he aprendido que tu vida va a cambiar lo que quieras que cambie, o sea, ni nada más, ni nada menos. Vas a tener cierta información en la que tienes que cuidarte y tú vas a decidir si lo haces o no lo haces. Sólo diría, sí, cambia lo que tú quieres que cambie y nada más. Y la vida siempre cambia, además, ¿no?, o sea y no necesariamente por el VIH, capaz que sales de la clínica y te atropella un coche, tu vida cambia ahí radicalmente y sólo diría sí, cambia lo que uno quiera que cambie, porque la vida sigue y una persona con VIH puede hacer lo que cualquier otra persona puede hacer. También nos dicen: “Es que ya nadie me va a  querer…”, sí te van a querer un montón de personas, vas a tener todo el sexo que tú quieras tener además, pero la vida sigue. O sea yo hoy estoy casado, desde hace seis años con mi pareja, vivimos juntos, hace tres años decidimos casarnos. No voy a decir que tengo la vida perfecta, pero creo que tengo la vida que quiero, con mi compañero.

Juliett

Piensas que todos lo saben, que todos te van a voltear a ver, que todos te señalan, que todos te critican, que todos hablan detrás de ti, cuando en realidad al mundo le vales un reverendo pepino (risas). Y esto es una cuestión más porque si tú no lo dices no lo saben, no es algo que se nota, no es algo que lo digas con tu ropa, no es algo que lo digas con tu forma de actuar, es algo que es muy dentro de ti. Entonces es algo que debes de entender, ¿no? en principio, que es algo que tú puedes compartir con quien tú quieras y con quien no, no lo tienes que compartir, o sea, no es una obligación. Mucho también hay parte de haberme abierto a tener otras relaciones emocionales, sentimentales con otras personas. Me ayudó el hecho de que pues que me hayan roto el corazón de peores formas, el hecho de tener este ciclo constante, como de toda mi vida, de tener relaciones tóxicas, porque entendí que mi condición de vivir con VIH, no debe de ser reflejada en el hecho de aguantar o tolerar el que otra persona te maltrate, ¿no? te humille, como “pues bueno ya por lo menos tienes a ese que te quiere, ¿no?, podría no haber nadie…” y no, en realidad no es así. La persona que te quiere te va a aceptar tal cual, así tengas no sé, cualquier enfermedad, te va a aceptar tal cual y no te lo va a reprochar.

(sonido de moneda entrando y cayendo por la ranura de un teléfono público)

Bloque 3

Yolanda Segura:

Les presentamos a Ilsa, ella vive en Querétaro y nos comparte cómo fue el momento en que le dieron el diagnóstico de VIH cuando tenía 17 años. Ahora tiene 30.

Ilsa:

Y entonces cuando entra a mi habitación el médico como a eso de las 4 de la tarde en un sábado, que sé si sí fue sábado, pero sí fue más o menos a esa hora, me dice: “Bueno pues tú tienes SIDA”, o sea no me dijo VIH, me dijo SIDA. Yo quizás ya era una noticia que contemplaba, porque además no fue mi primer prueba que yo me hice, un año atrás a los más o menos 16 años, 15, 16, yo me había acercado al COESIDA para pedir una prueba. Entonces esa primer prueba sí me llevó como a preguntarme, a cuestionarme, a sentir una sensación de “y qué va a pasar.” Entonces me lo dice el médico que ya sinceramente fue mi primera prueba de ELISA, me dice: “pues tienes SIDA”, y yo pues sólo me le quedé viendo. Sí, por dentro yo me decía muchas cosas y pensaba, pero era como “¿y qué más”? Lo que sentía era toda esta sensación de cansancio, temperatura, pues esos síntomas que saben, te ponen muy inestable. Y después de eso el médico, al ver mi reacción así de no decirle nada, de no ponerme a llorar, de solamente estar así como en estado contemplativo, me dijo: “A ti todavía no te cae el 20”.

Y fue a una edad pues temprana, o sea tenía yo 17 años, fue en un contexto de hospitalización. Entonces la información, o sea más bien, las condiciones estaban puestas para que la información fluyera a nivel familiar y estaba ante la tutela de quien me había ingresado al hospital y todo, pues eres menor de edad. Entonces fue como un golpe fuerte, claro, porque fue poder o tener la necesidad de hablar de un tema del cual pues no se había abordado, pero luego como que siento como con cierta facilidad por este rollo de que hubo una autoridad médica, o sea, como fue en un contexto de hospitalización, hubo profesionales de la salud que dieron acompañamiento pues a mi familia y pues pudieron, no sé, de alguna manera generar contención, acercar información, un poco aumentar las esperanzas de vida de pues hay tratamientos, los tratamientos pues se incluyen en el sistema de salud, ¿no?, porque yo reconozco una de las preocupaciones de ese entonces de mi familia era: ¿y sí vamos a poder pagar? Sabemos que hay medicamentos, pero ¿vamos a poder pagar esos medicamentos que son tan costosos? Y entonces como que toda esa información que les fueron acercando y dónde tenían que llevarme después como para dar seguimiento y eso, pues facilitó la comunicación que yo tuve con mi familia y como que yo después les dijera mi interés de “oye pues me quiero seguir informando, quiero ir a algun taller, a alguna actividad en la que me invitaron porque va a haber información”. Entonces para mí ese fue un puente, un acceso a herramientas, a materiales, a información, que no estaba teniendo a mi disposición, entonces fue una oportunidad, o sea, no quiero decir que tener ese diagnóstico va a ser la solución, pero en mi caso lo fue porque también recordemos que en ese entonces el tema del VIH era súper prioritario, era como de los pilares de las agendas del momento. Puedo decir que el diagnóstico, cómo lo tomé, lo tomé para bien, no me deje caer, fue un impulso. Como se fue como relacionado con esta transición, o sea yo, ya había tenido como prácticas de trasvetismo, pero después del diagnóstico fue como pues la oportunidad de pues si lo voy a hacer, lo voy a hacer, ¿no? Estás ante una decisión de vida y yo creo que no me veía del todo reflejada en esas primeras como conversaciones que tenía a nivel de grupos de pares, donde pues como historias muy fuertes, muy drásticas, pero bueno pues la vida no es tanta, digo. En eso llegan procesos de depresión fuerte, como que siento que de alguna manera se fueron como entonces desplazando con el tiempo. Llegó un momento en el que ya tenían que salir esas cosas.

Yolanda Segura:

Es interesante escuchar cómo el VIH puede ser un parteaguas en la vida y al mismo tiempo no te define. Ilsa nos platica sobre vivir con VIH y ser una mujer trans.

Ilsa:

Es con quién tengo más afinidades, ¿no? O sea, sí sé que tengo VIH, pero eso no es como el automático, porque sería incluso como reducir tanto para mí, como para aquellas experiencias, reducirnos a una infección, reducirnos a un virus. Definirme a partir de un diagnóstico y lo que sucedió en torno a ese diagnóstico que fue hace 13, 14 años ya, es como como quererme llevar hacia atrás, pero luego también eso no lo puedo negar, o sea, no puedo estar haciendo un trans borrado a partir de mi visibilidad como persona trans queriendo ocultar mi realidad como VIH diciendo soy trans y mi vida es esto y mis dificultades son esto, y van a ser dificultades reales, pero no queriendo enunciar algo que también está ahí y que ha generado pues experiencias e ideas, que es el VIH. Entonces más bien este diagnóstico de VIH pues siempre va a estar relacionado con esta historia trans, porque yo creo que si no hubiese tenido ese diagnóstico, no hubiese tenido cierto acercamiento al sistema de salud y por lo tanto mis conversaciones de consultorio, no me hubieran dado otras pistas hacia esto y hacia aquello. Ahora con lo de la COVID me siento como… bueno la gente está aprendiendo del lenguaje médico y se están viendo en dificultades que sí son muy fuertes, digo bueno, a lo mejor espero que eso genere más sensibilidad cuando hablamos de otras pandemias.

Yolanda Segura:

Pero a ver, ¿entonces qué pasa con el VIH cuando llega Covid-19?

Juan Pablo:

¿Quiénes atienden VIH? Infectólogos, principalmente. ¿Quiénes atienden COVID? Infectólogos. Entonces todos los especialistas se tienen que volcar a la otra atención y claro que es entendible porque es lo que está pasando en este momento, pero hay otro tema que está sucediendo y además está creciendo, ¿o? No podemos criticar eso, pero sí es importante hacer la reflexión porque además llevamos 30 años con la otra pandemia y aquí llevamos apenas unos meses, no sabemos cuánto tiempo más va a permanecer, pero finalmente los esfuerzos se están volcando en esto. Entonces qué sucede con COVID, que las personas que vivimos con VIH tenemos que tener un seguimiento dos veces al año, de nuestra carga viral, de nuestro CD4 para saber si el medicamento está funcionando bien y si también tenemos una buena adherencia.

Yolanda Segura:

La prueba de carga viral mide la cantidad de réplicas de VIH en la sangre. Los linfocitos CD4 son glóbulos blancos que combaten infecciones y desempeñan un papel importante en el sistema inmunitario. El conteo de CD4 se usa para vigilar la salud en personas que viven con el VIH.

Juan Pablo:

Es algo muy claro, con el cambio del esquema de medicamentos, tenemos que saber cómo está funcionando el nuevo medicamento para todas las personas. Todas esas personas, en las que yo me incluyo, no hemos tenido carga viral de CD4, está probado que es muy efectivo y muy bueno, pero finalmente tienes que saber cómo está la persona y si su cuerpo lo está asimilando bien. Entonces no hay pruebas de CD4, ni carga viral y la gente tenía miedo de ir a los hospitales, porque también si tu hospital lo convirtieron en COVID –por ejemplo el mío, es 100% covid– cómo vas a meterte cuando sabes además que puedes tener una una condición que te puede colocar en una situación de vulnerabilidad, ¿no? Eso por las personas que ya vivimos con VIH y estamos con adherencia, etc, pero qué pasa con las personas que tienen un reciente diagnóstico.

(sonido de moneda entrando y cayendo por la ranura de un teléfono público)

Bloque 5

Con estas tres historias, escuchamos cómo el diagnóstico de VIH fue un momento de cambio y transformación. No marcó el rumbo de sus vidas, sino que sirvió como un espejo para que ellas se reflejaran y vieran otras posibilidades y caminos.

Mariana:

Con mi anterior pareja después de sus complicaciones de salud, fue algo muy difícil, el dejarlo, el separarme de él. No en el aspecto de que no quisiera, pues por muchas situaciones no me dejaba, no me soltaba y hasta la fecha no supera o no acepta el que yo ya no estoy con él. Mi actual pareja la verdad me ha estado apoyando demasiado emocionalmente, de muchas maneras y la verdad ha sido un apoyo muy grande, que él no tiene el diagnóstico que tengo yo, él ya sabe de mi diagnóstico y ahí está, al pie del cañón, o sea está presente. No se termina ahí, no se termina ahí, al contrario, es después completamente distinto, en parte porque es difícil, pero que existe, que se puede, que vienen cosas mejores, muchas mejores, aun teniendo el diagnóstico, aun viviendo con el diagnóstico. No es para sentirnos por decirlo así acabados, no es para sentirnos como un poquito raros –porque es en ese momento lo que uno siente, lo que uno piensa, te consideras, “no valgo nada, no esto…” –al contrario valemos mucho.

Juliett:

Aceptar que pues sí da flojera, te harta tener que tomar chochos y tener que ir a los estudios y todo eso, pero a final de cuentas todo eso te va a ayudar a estar mejor, ¿por qué? porque tienes una mejor calidad de vida que un diabético, que un hipertenso, que una persona con obesidad, que una persona con cualquier otra enfermedad. ¿Por qué? porque te tienes que estar checando constantemente, y es algo que debería de ser cultural, ¿no?, es algo que deberíamos de hacer cotidianamente todas las personas estemos con VIH, sin VIH, o con la enfermedad que sea. Entonces es como más ayudarlos a comprender que a pesar de lo más terrible que sea la situación en la que te dicen que tienes VIH, te da una oportunidad de darle una vuelta de 180ª grados a tu vida. Creo que decidí no confrontarme o enfrascarme con cosas que realmente no valen la pena y sobre todo aprendí que lo que yo hago, lo hago porque quiero, no porque alguien más me diga que lo haga. Y sí, ya cumpli mi sueño de ir a Cancún, me lo hice hasta con gozoso el asunto, porque hasta dos veces me he ido a desquitar (risas).

Ilsa:

Cuando estoy platicando con personas trans y llegamos a un punto donde terminamos compartiendo nuestro diagnóstico y entonces se vuelve muy emotivo, como con esta sensación de “ay puedo contar contigo, ¿no?”. O sea una sensación así de que compartimos un mismo diagnóstico o una misma problemática.

Pues hay que poner los pies sobre la tierra, o sea, no hay que negar nuestras vivencias, no hay que avergonzarnos de tener un virus, hay que aprender de esto –no voy a decir con quién, o sea, porque el aprendizaje es por tus lados– y pues más bien como decir pues hay crisis, o sea también, y cuando llega el virus a nuestras vidas así como vemos que llego la COVID a nuestra sociedad, a nuestros mundos, pues ahora sí que el diagnóstico terminó siendo el punto de partida, así que eso les diría, pues es el punto de inicio, es el punto de partida para trabajar cosas que aún no hemos trabajado, para hacer cosas que queremos hacer o lo que estábamos pensando hacer.

Juan Pablo

Si estás en una situación en la que te acaban de dar tu diagnóstico y te dijeron que tienes VIH, está bien lo que estás sintiendo. No te sientas mal si tienes miedo, si tienes ganas de llorar, si tienes ganas de gritar, si quieres pegarle a alguien, pégale a una almohada, a una pared, pero va a pasar. Va a pasar y te vas a dar cuenta que los sueños que tenías los vas a poder realizar, si quieres, inclusive van a venir nuevos sueños y que por más oscura que sientas esta experiencia, habemos un montón de personas que vamos a estar ahí para acompañarte y ayudarte. Entonces solamente échanos un grito, pídenos ayuda. Si te cuesta mucho ve y preséntate nada más, no vamos a invadir con nuestra experiencia lo que te está pasando, lo importante es que te podamos acompañar para que atravieses este proceso de la mejor manera para ti y que puedas continuar con tu vida.

Yolanda Segura:

Como dijimos al principio, hubo miedo e incertidumbre alrededor del VIH cuando apareció en los años 80. Cuarenta años después, en 2020, surge COVID-19. Aunque no es lo mismo, hubo algunas reacciones parecidas. El COVID-19 llegó para quedarse. A lo largo de los meses hemos tenido información a nuestro alcance y se han implementado medidas sanitarias para ayudar a prevenir la propagación del virus. Mientras tanto, la prevención del VIH sigue estando rodeada de estigma.

A pesar de los tratamientos médicos efectivos y el uso de condón normalizado en muchos círculos, las personas que viven con VIH se enfrentan día a día a los prejuicios de una sociedad que tiene miedo a hablar de cómo ejercemos nuestra sexualidad.

Cuando los seres humanos actuamos desde el temor, ignoramos muchas realidades. ¿Quién gana cuando normalizamos no hablar de las sexualidades,  la salud sexual, el placer y el cuidado? ¿Quién gana cuando nos apoyamos en prejuicios sobre el VIH y las personas que viven con él?

Ya dijimos que el VIH tiene tratamientos médicos efectivos, pero ¿cómo podemos tratar nuestros prejuicios? ¿Se podrá curar el estigma?

(sonido de moneda entrando y cayendo por la ranura de un teléfono público)

Si requieres más información, contacta a Inspira Cambio AC por sus redes sociales o por WhatsApp vía su Línea de apoyo #SácateLaDuda 5619870600.

Agradecemos a todas y cada una de las personas que compartieron su historia: Mariana, Juliett, Ilsa, por alzar sus voces. Gracias a Juan Pablo de Inspira Cambio AC.

Y gracias a ti, por escuchar.

Yo soy Yolanda Segura y esto fue el segundo episodio de “Nos cayó el 20”, un podcast que forma parte del Observatorio Género y COVID-19, una alianza de organizaciones de la sociedad civil que monitorea la respuesta del gobierno ante la pandemia por COVID-19.

Puedes encontrar más información en

www.genero-covid19.gire.org.mx

Este episodio fue producido por Candela Cine.

Créditos

Producción ejecutiva: Observatorio Género y COVID-19

Organización: Inspira Cambio A.C.

Narradora: Yolanda Segura

Guión y edición: Kim Torres

Producción: Marty Minnich, Aissa Grajeda

Grabación de entrevistas: Ana Salgado

Investigación: Natalia García Agraz, Ana Salgado

Diseño sonoro: Nubia Saldaña

Musicalización: Sebastián Antón-Ojeda, Jerónimo García, Tomás García Agraz

Estudio de grabación y Min 2.0: Disruptiva

Ingeniero de audio y mixer: Uriel Valdés

Coordinación de proyecto: Brenda Villegas

Con la participación de: Ilsa Aguilar Bautista, Juliett Castiñeira, Mariana, Juan Pablo Caisero.

Diseño gráfico: Nieves Danae

Agradecimientos: Ilsa Aguilar Bautista, Juliett Castiñeira, “T”, Axel Bautista, Juan Pablo Caisero y Ana Calderón Salazar, de Inspira Cambio A.C.